¿Qué es la enfermedad de Crohn en los niños?

La enfermedad de Crohn se caracteriza por la presencia de enrojecimiento, hinchazón (inflamación) y llagas en el tubo digestivo. Forma parte de un grupo de enfermedades conocido como enfermedad inflamatoria intestinal.

La enfermedad de Crohn es una afección crónica. Puede aparecer y desaparecer en diferentes momentos de la vida de su hijo. En la mayoría de los casos, afecta el intestino delgado, casi siempre, en el segmento terminal llamado íleon. En algunos casos, tanto el intestino delgado como el grueso están afectados.

A veces, la inflamación puede afectar todo el tubo digestivo. Este incluye la boca, el esófago, el estómago, la primera parte del intestino delgado (duodeno), el apéndice y el ano.

¿Cuáles son las causas de la enfermedad de Crohn en los niños?

Los especialistas no conocen la causa de esta enfermedad. Puede ser que virus o bacterias afecten el sistema del cuerpo que combate las infecciones (sistema inmunitario). Este sistema puede tener una reacción inflamatoria anormal en la pared intestinal que no desaparece.

Muchos niños con enfermedad de Crohn presentan anomalías en el sistema inmunitario. Sin embargo, los especialistas no saben si los problemas inmunitarios causan la enfermedad. Ni tampoco si la enfermedad de Crohn puede causar problemas inmunitarios

¿Cuáles son los niños que corren riesgo de tener la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn puede aparecer a cualquier edad. La mayoría de las veces, afecta a las personas que tienen entre 15 y 35 años. Pero también puede presentarse en los niños pequeños. Afecta a los hombres y a las mujeres por igual.

Los niños o los adolescentes pueden correr más riesgo de tener enfermedad de Crohn en los siguientes casos:

• Si tienen antecedentes familiares de enfermedad de Crohn. En la mayoría de los casos, es un pariente cercano, como uno de los padres, una hermana o un hermano

• Si son blancos

• Si son judíos norteamericanos con ascendencia europea

• Si viven en países desarrollados, en ciudades y en climas septentrionales (del norte)

• Si fuman

¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad de Crohn en los niños?

Los síntomas de cada niño pueden variar. Los síntomas pueden ser los siguientes:

• Dolor abdominal, por lo general, en la zona inferior derecha

• Heces blandas (diarrea), a veces con sangre

• Sangrado rectal

• Pérdida de peso

• Fiebre

• Retraso del crecimiento

• Dolor en las articulaciones

• Un corte o un desgarro en el ano (fisura anal)

• Sarpullido

Es posible que algunos niños no tengan síntomas por un largo tiempo, incluso años. Cuando esto ocurre, se dice que se está en remisión. No hay manera de saber cuándo puede ocurrir la remisión ni cuándo regresarán los síntomas de su hijo. Pero la enfermedad de Crohn es una afección crónica. A menos que se la trate, los síntomas suelen regresar o permanecer.

Los síntomas de la enfermedad de Crohn pueden ser parecidos a los de otros problemas de salud. Consulte siempre al proveedor de atención médica de su hijo para obtener un diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica la enfermedad de Crohn en los niños?

Se le pueden hacer exámenes a su hijo en busca de signos de la enfermedad de Crohn si ha tenido los siguientes síntomas por un tiempo prolongado:

• Dolor abdominal

• Heces blandas (diarrea)

• Fiebre

• Pérdida de peso

• Pérdida de glóbulos rojos sanos (anemia). Esto puede hacer que su hijo se sienta cansado

El proveedor de atención médica de su hijo evaluará su historia clínica y le hará una exploración física. Otras pruebas de detección de la enfermedad de Crohn pueden incluir lo siguiente:

• Análisis de sangre. Se hacen para saber si su hijo tiene menos glóbulos rojos sanos debido a la pérdida de sangre. Esto se conoce como anemia. Estos análisis también permiten controlar si su hijo tiene un número mayor de glóbulos blancos. Eso puede indicar que hay un problema inflamatorio. Hay otros análisis de sangre que permiten detectar la presencia de anticuerpos anormales. El proveedor de atención médica puede usar este resultado para ayudar a diagnosticar o clasificar la enfermedad.

• Pruebas de heces. Se hacen para saber si una infección por un parásito o por bacterias es la causa de los síntomas. También permiten revisar la inflamación del intestino, que puede ser un signo de enfermedad de Crohn o enfermedad inflamatoria intestinal.

• Endoscopía. Esta prueba permite revisar la parte interna del tubo digestivo. Para ello, se utiliza una sonda pequeña y flexible llamada endoscopio. La sonda tiene una luz y una cámara en el extremo. Se introduce en la boca de su hijo. Luego se pasa a través del esófago y del estómago hasta llegar a la parte superior del intestino delgado. También se pueden tomar muestras de tejido o biopsias del interior del tubo digestivo para analizarlas.

• Colonoscopia. Esta prueba permite observar el intestino grueso en toda su longitud. Puede ser de ayuda para detectar la presencia de masas anormales, tejido inflamado, llagas o úlceras y sangrado. Para realizarla, se usa una sonda larga y flexible con luz llamada colonoscopio. Esta sonda se introduce por el recto del niño hasta llegar al colon. A través de esta sonda, el proveedor de atención médica puede ver el revestimiento del colon y la parte de abajo del intestino delgado y tomar una muestra de tejido o hacer una biopsia para analizarla. Además, el proveedor de su hijo tal vez pueda tratar algunos problemas que pueden encontrarse.

• Biopsia. Se toma una muestra de tejido del revestimiento que recubre el colon y se la analiza en un laboratorio.

• Serie gastrointestinal superior o deglución de bario. Esta prueba permite ver los órganos que están en la parte superior del aparato digestivo. Controla la vía digestiva (esófago), el estómago y la primera parte del intestino delgado (el duodeno). Su hijo debe tomar un líquido llamado bario. Tiene consistencia espesa y color blancuzco. Recubre el interior de los órganos y permite visualizarlos en las radiografías. Luego, se hacen radiografías para chequear los órganos digestivos.

• Serie gastrointestinal inferior o enema de bario. Esta prueba permite revisar el intestino grueso, incluido el colon y el recto. Se coloca un líquido espeso y blancuzco llamado bario en una sonda. Se lo introduce en el recto de su hijo como un enema. El bario recubre los órganos para que puedan visualizarse en una radiografía. En la radiografía del abdomen de su hijo se observará si hay áreas estrechas llamadas estenosis. También mostrará bloqueos o cualquier otro problema.

• Enterografía por tomografía computarizada o por resonancia magnética. Con estas pruebas de diagnóstico por imágenes, se pueden visualizar el intestino delgado e inflamaciones o complicaciones.

• Endoscopia con cápsula. Es una cápsula especial que su hijo debe tragar. La cápsula es una cámara que toma imágenes del intestino delgado.

¿Cómo se trata la enfermedad de Crohn en los niños?

La enfermedad de Crohn es una afección crónica. No tiene cura. Sin embargo, hay algunas cosas que pueden ayudar a mantenerla bajo control. El tratamiento para el trastorno tiene 4 objetivos:

• Solucionar los problemas nutricionales

• Controlar la hinchazón y la inflamación

• Aliviar los síntomas, por ejemplo, el dolor abdominal, la diarrea y el sangrado rectal

• Evitar las complicaciones. Entre ellas, se incluyen la formación de túneles de tejido inflamado que se comunican con otros órganos (fístulas) y el estrechamiento del intestino (estenosis) que causa obstrucciones

El proveedor de atención médica de su hijo creará un plan de atención de acuerdo con lo siguiente:

• La edad de su hijo, su estado de salud general y la historia clínica

• La gravedad del caso de su hijo

• La tolerancia de su hijo a ciertos medicamentos, tratamientos o terapias

• Si se prevé que la afección de su hijo empeorará

• Su opinión y lo que a usted le gustaría hacer

El tratamiento de su hijo puede incluir lo siguiente.

¿Cuáles son las complicaciones de la enfermedad de Crohn en los niños?

Los niños que tienen enfermedad de Crohn pueden bajar de peso porque no obtienen las calorías suficientes. Esto puede ocurrir debido a que un niño:

• Tal vez no coma para evitar el dolor asociado con la digestión

• Tal vez quiera comer solo sus comidas favoritas 

• Tal vez no absorba bien los nutrientes a través del tubo digestivo que está inflamado

• Tiene mayores exigencias nutricionales que lo normal debido a la enfermedad

Se pueden recomendar suplementos nutricionales o fórmulas líquidas especiales con alto contenido calórico. Suelen indicarse si un niño tiene retraso del crecimiento.

La enfermedad de Crohn también puede causar otros problemas de salud, por ejemplo:

• Una obstrucción intestinal

• Un tipo de túnel, llamado fístula, en los tejidos cercanos. Estos pueden infectarse

• Roturas o desgarros, llamados fisuras, en el ano

• Problemas con la función del hígado

• Cálculos biliares

• La falta de algunos nutrientes, como calorías, proteínas y vitaminas

• Muy pocos glóbulos rojos o nivel muy bajo de hemoglobina en la sangre (anemia)

• Debilidad ósea, ya sea porque los huesos son quebradizos (osteoporosis) o porque son blandos (osteomalacia)

• Un trastorno del sistema nervioso que causa dolor en las piernas, conocido como síndrome de las piernas inquietas

• Artritis

• Problemas en la piel

• Enrojecimiento o hinchazón (inflamación) de los ojos o la boca  

Después de la cirugía de resección intestinal, puede presentarse una afección llamada síndrome del intestino corto. Suele ocurrir tras la extirpación de una porción importante de intestino delgado. Es posible que después el cuerpo no pueda digerir ni absorber algunas vitaminas y ciertos alimentos y nutrientes, incluida el agua. Esta absorción deficiente de alimentos y nutrientes recibe el nombre de malabsorción. Causa diarrea. También puede causar deficiencias en el crecimiento y el desarrollo. Los síntomas comunes de la malabsorción incluyen los siguientes:

• Heces blandas (diarrea)

• Grandes cantidades de grasa en las heces (esteatorrea)

• Adelgazamiento o deficiencias en el crecimiento

• Pérdida de líquidos o deshidratación

• Falta de vitaminas y minerales

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a vivir con la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn es una afección crónica. Puede aparecer y desaparecer en diferentes momentos durante la vida de su hijo. Los niños pueden tener problemas físicos, emocionales, sociales y familiares a causa de la enfermedad. Es importante colaborar estrechamente con el proveedor de atención médica de su hijo para controlar y tratar la afección.

Asegúrese de que el proveedor evalúe la salud de su hijo con regularidad. Esto incluye que su hijo tenga los siguientes controles:

• El crecimiento

• Los niveles de nutrición

• La densidad mineral ósea

• El riesgo de infecciones

• Las vacunas que se aplicaron

• Cualquier problema del hígado, los ojos o la piel

• El bienestar emocional

El estrés emocional puede reagudizar la enfermedad de Crohn. Una forma de ayudar a los niños es consultar a un proveedor de salud mental que puede enseñarles técnicas para reducir el nivel de estrés. Su hijo puede tener depresión o ansiedad. Esta enfermedad es especialmente frustrante para los adolescentes porque las crisis pueden hacerlos más dependientes de sus padres en una etapa en la que ellos quieren su independencia.

Esta afección puede causar mucho estrés emocional y físico en los cuidadores y miembros familiares. Pregúntele al proveedor de atención médica sobre cuidados en el hogar, derivaciones para ver a un consejero y recursos comunitarios si necesita apoyo adicional.

¿Cuándo llamar al proveedor de atención médica de su hijo?

Llame al proveedor de atención médica de su hijo si el niño tiene síntomas de la enfermedad de Crohn, incluidos los siguientes:

• Dolor abdominal

• Heces blandas

• Sangrado rectal

• Pérdida de peso

• Fiebre

• Vómitos persistentes

• Llagas (lesiones) o filtraciones por el ano

Llame de inmediato al proveedor de atención médica de su hijo si el niño tiene enfermedad de Crohn y los síntomas habituales cambian o aparecen síntomas nuevos.

Información importante sobre la enfermedad de Crohn en los niños

• La enfermedad de Crohn se caracteriza por la presencia de enrojecimiento, hinchazón (inflamación) y llagas en el tubo digestivo.

• Es un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal.

• En la mayoría de los casos, afecta el intestino delgado. Pero también puede afectar todo el tubo digestivo.

• Es una afección de largo plazo (crónica). Puede aparecer y desaparecer en diferentes momentos de la vida de su hijo.

• No existe cura. Hacer algunos cambios en la alimentación puede ayudar a aliviar los síntomas.

• Los medicamentos pueden ser de ayuda. Tal vez haya que hacer una cirugía. En general, se deben tomar medicamentos durante un tiempo prolongado.

• La enfermedad puede causar problemas emocionales, como depresión y ansiedad. Se debe vigilar la salud mental del niño. Busque ayuda profesional cuando sea necesario. Los cuidadores y familiares también podrían necesitar apoyo.

Próximos pasos

Consejos para que aproveche al máximo la consulta con el proveedor de atención médica de su hijo:

• Tenga en claro la razón de la visita y qué quiere que suceda.

• Antes de la consulta, anote las preguntas que quiere hacer.

• En la consulta, anote el nombre de los diagnósticos nuevos y de todo medicamento, tratamiento o prueba nuevos. También anote las instrucciones que el proveedor le dé para el niño.

• Sepa por qué se receta un tratamiento o un medicamento y cómo ayudará a su hijo. Conozca los efectos secundarios.

• Pregunte si la afección de su hijo se puede tratar de otra forma.

• Sepa por qué se recomienda una prueba o un procedimiento y qué podrían significar los resultados.

• Sepa qué esperar si su hijo no toma el medicamento, no se hace la prueba o no se somete al procedimiento.

• Si su hijo tiene una cita de seguimiento, anote la fecha, la hora y el objetivo de la consulta.

• Sepa cómo comunicarse con el proveedor fuera del horario de atención. Esto es importante en caso de que su hijo se enferme y usted tenga preguntas o necesite ayuda.