¿Qué es la hendidura del paladar?

El labio se encuentra hendido, lo que significa "dividido" o "separado". El paladar de su hijo está dividido porque no se formó adecuadamente mientras crecía en la matriz. La hendidura del paladar puede conllevar algunos desafíos, pero estos pueden controlarse. Una vez tratada, la hendidura del paladar generalmente no provoca problemas a largo plazo.

Paladar normal.

Hendidura total del paladar.

¿Cuál es la causa de la hendidura del paladar?

Tal vez a usted le preocupe haber hecho algo que provocó que su hijo tuviera hendidura del paladar. En realidad, se desconoce la razón por la que el paladar de algunos niños no se forma normalmente en el útero. Sí se sabe que la culpa no es de la madre ni de su proveedor de atención médica. Existen ciertos factores que hacen que, en el caso de algunos niños, haya más probabilidades de que tengan hendidura del paladar. Uno de ellos son los antecedentes familiares. Si usted o alguien de su familia nació con hendidura del paladar o labio leporino, o con ambos, es más probable que sus hijos también presenten esta característica al nacer. Su proveedor de atención médica podrá comentarle los factores que tal vez hayan causado la hendidura del paladar.

¿Cómo se trata la hendidura del paladar?

Se trata con cirugías. La primera se realiza cuando su hijo tiene aproximadamente entre 9 y 18 meses. Pueden ser necesarias varias cirugías para corregir el paladar, de modo que luzca y funcione normalmente. El proveedor de atención médica de su hijo hablará con usted sobre el plan de cirugía.

Hasta que se corrija la hendidura del paladar, es posible que su bebé necesite usar una prótesis (paladar artificial) Esta prótesis rellena la hendidura, de modo que su bebé pueda alimentarse mejor. Mientras tanto, se le indicará cómo cuidar a su bebé recién nacido.

¿Quién me ayudará a cuidar a mi bebé?

Siempre recuerde que no está solo. Un equipo de especialistas lo ayudará a cuidar a su bebé. Este equipo incluirá todos estos miembros claves o algunos de ellos:

• Cirujano plástico o reconstructivo. Proveedor de atención médica que corrige ciertas zonas del cuerpo para que luzcan y funcionen de forma más normal. Puede realizar la cirugía para corregir la hendidura del paladar.

• Otorrinolaringólogo. Proveedor de atención médica que se especializa en la salud de la garganta, la nariz y los oídos (a veces llamado "otorrino", como forma abreviada de "otorrinolaringólogo"). En algunos casos, el proveedor de atención médica ORL puede reparar el paladar hendido.

• Especialista en genética. Proveedor que ayuda a determinar si la hendidura del paladar es una afección genética (transmitida de padres a hijos). Esto les permite a los padres saber si hay más probabilidades de que los hijos que tendrán en el futuro presenten hendidura del paladar, labio leporino, o ambos. También diagnostica cualquier síndrome o afección genética relacionada con el paladar hendido.

• Audiólogo. Especialista que realiza pruebas y diagnostica los problemas de audición. También ayuda a buscar soluciones para controlar la pérdida de la audición.

• Fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional o ambos. Estos profesionales identifican y tratan los problemas de habla, lenguaje y deglución. También pueden analizar cuestiones de alimentación con usted. Estos problemas a menudo se presentan conjuntamente con la hendidura del paladar.

• Psicólogo o trabajador social. Especialista que ayuda a su hijo y a su familia a afrontar los problemas emocionales, sociales y económicos que pueden surgir debido a la hendidura del paladar.

• Proveedor de atención médica primaria. Proveedor de atención médica que se especializa en las necesidades generales de salud de los pacientes.

• Personal de enfermería. Profesionales de atención médica que cuidan a su hijo en el hospital antes de la cirugía, durante esta y después. Los enfermeros también colaboran en los problemas de alimentación.

Cómo cuidar a un hijo con hendidura del paladar

El niño que nace con la hendidura del paladar tiene las mismas necesidades que los demás niños. Sin embargo, a veces es difícil satisfacerlas. Tenga paciencia hasta hallar la mejor manera de cuidar a su bebé. Algunos de los desafíos al cuidar a un bebé con la hendidura del paladar:

• Alimentación. Según el tipo y la forma de la hendidura del paladar, a su bebé le podría resultar difícil alimentarse. La leche puede entrarle por la nariz. Esto puede provocar que se ahogue. Existen tetinas y biberones especiales que pueden ayudar. Su enfermero, terapeuta ocupacional o especialista en lactancia lo ayudarán a determinar cuál es la mejor solución para su bebé. También pueden ayudarlo a solucionar los problemas de alimentación. A usted no se le dará de alta del hospital hasta que su hijo se alimente adecuadamente y esté aumentando de peso.

• La audición. Los problemas auditivos, como las infecciones del oído y la pérdida temporal de la audición, son más comunes en los niños con hendidura del paladar que en los demás niños. Un audiólogo controlará la audición de su hijo a medida que crezca. La acumulación de líquido en los oídos es una causa común de la pérdida temporal de la audición en niños con hendidura del paladar. Es posible que sea necesario colocar pequeños tubos en los tímpanos de su hijo para drenar este líquido. Generalmente se realiza en el momento de la cirugía de la hendidura del paladar. El proveedor de atención médica ORL de su hijo hablará con usted sobre ello.

• El habla. La hendidura del paladar puede dificultar el habla. Es posible que la voz del niño tenga un timbre nasal y sea difícil de comprender. Cuando se tiene hendidura del paladar resulta difícil pronunciar algunos sonidos, como las consonantes (por ejemplo, los sonidos de la "s" y la "t"). Esto se debe a que la abertura del paladar hace que el aire se escape por la nariz. Un fonoaudiólogo trabajará con su hijo para ayudarlo a aprender a hablar correctamente.

• Problemas dentales. Si la hendidura afecta la encía o el paladar duro, su hijo posiblemente necesite cirugía para alinear los dientes. El dentista o el ortodontista de su hijo comenzará a trabajar con él tan pronto como sea posible para garantizar la salud y el alineamiento adecuados de los dientes.

• El aspecto. Hable con sus otros hijos, su familia y sus amigos acerca de la hendidura del paladar de su bebé antes de presentárselo. Esto ayudará a volverlos más sensibles con respecto a la afección de su hijo.

Cómo hacer frente a la situación

Es posible que esté preocupado sobre cómo hará para cuidar a su bebé. Esto es normal. Recuerde que la hendidura del paladar de su bebé se puede corregir. Y, lo que es más importante, recuerde que su hijo necesita ser amado, acariciado y reconfortado. Existen grupos de apoyo en los que puede hablar con otros padres de hijos con hendidura del paladar.

Más información

Si tiene preguntas, hable con el equipo de atención médica de su hijo. También puede buscar libros sobre esta afección de los niños en la biblioteca o la librería del lugar donde vive. Los siguientes recursos en Internet pueden resultarle de utilidad:

• Asociación Estadounidense de la Hendidura del Paladar y Anomalías Craneofaciales (American Cleft Palate-Craniofacial Association), en www.acpa-cpf.org

• Sociedad Estadounidense de Cirujanos Plásticos (American Society of Plastic Surgeons), en www.plasticsurgery.org/Reconstructive-Procedures/Cleft-Lip-and-Palate.html

• Fundación de la Hendidura del Paladar (Cleft Palate Foundation), en www.cleftline.org

Preocupaciones económicas

En los Estados Unidos, la corrección de la hendidura del paladar generalmente está cubierta por los seguros privados de salud o como parte de un programa estatal o federal, como Medicaid. Existen otros programas que ayudan a pagar la cirugía y otros gastos relacionados. Hable con el trabajador social o con el equipo de atención médica acerca de las preocupaciones económicas que tenga sobre el cuidado de su hijo.